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Soins palliatifs : « Des patients sont laissés à eux-mêmes »

Au moment où le recours à l’aide médicale à mourir affiche un ralentissement, la Commission sur les soins de fin de vie veut concentrer son travail sur l’accès aux soins palliatifs.

Gros plan sur une personne alitée aux soins palliatifs. Un individu la tient par la main.

Plus de 50 000 personnes ont reçu des soins palliatifs l'an dernier.

Photo : iStock

L’accès à l’aide médicale à mourir a beaucoup monopolisé les débats sur les soins de fin de vie ces dernières années. Cet acte médical est obtenu aujourd'hui par près de 6000 personnes chaque année au Québec.

Or, le président de la Commission sur les soins de fin de vie, le Dr Michel A. Bureau, entend consacrer désormais les efforts de l’organisation sur l’accès aux soins palliatifs. Des soins offerts à plus de 50 000 personnes par année.

Les cinq dernières années, on a passé beaucoup de temps sur l'aide médicale à mourir. Mais là, le mandat de la Commission pour les cinq prochaines années, ça va être de se concentrer sur les soins palliatifs.

Une citation de Dr Michel A. Bureau

Selon le président de la Commission, il y a urgence d’agir. Il y a des patients qui sont laissés à eux-mêmes et qui ont besoin de soins palliatifs, affirme-t-il.

Un homme dans son bureau.

Le Dr Michel Bureau, président de la Commission sur les soins de fin de vie

Photo : Radio-Canada

Les soins palliatifs visent à soulager les souffrances d’une personne en fin de vie sans hâter ni retarder la mort, pour l'aider à conserver la meilleure qualité de vie possible et offrir à cette personne et à ses proches le soutien nécessaire, peut-on lire dans les rapports de la Commission.

Le Dr Bureau dit ajouter sa voix à celle des gens qui estiment qu'un rattrapage s’impose. Oui, le rattrapage [à faire] est très important, ce n'est pas moi qui le dis, c'est les ministères, la ministre, les médecins. Il faut travailler là-dessus, soutient-il.

La présidente de la Société québécoise des médecins en soins palliatifs a déjà déclaré qu’il y avait une forme de loterie pour l’accès à de tels soins.

La réalité, c'est qu'il y a toujours une sorte de loterie du code postal et, selon le territoire où on habite, les soins palliatifs ne sont pas équivalents. Il y a une grande inégalité en fonction des CLSC [près desquels] on réside, déplorait la Dre Olivia Nguyen en mars 2023.

Une femme dans son bureau.

La Dre Olivia Nguyen est présidente de la Société québécoise des médecins en soins palliatifs.

Photo : Radio-Canada

Comme l’explique le Dr Bureau, il y a des régions qui sont moins équipées en médecins et en professionnels.

L'offre de services du réseau de la santé et la capacité de répondre varie du simple au double dans certaines régions, fait-il remarquer.

Ralentissement de l’aide médicale à mourir

Après des années de hausses successives au-delà de 40 %, le recours à l’aide médicale à mourir (AMM) affiche une pause. Selon des données mensuelles publiées par la Commission sur les soins de fin de vie, le nombre de patients qui ont reçu l’aide médicale à mourir est demeuré stable ces derniers mois.

Pour la période de six mois la plus récente (de septembre 2023 à février 2024), le nombre de patients ayant reçu l’aide médicale à mourir a oscillé entre 425 et 475 par mois, un nombre similaire par rapport à la même période de l’année précédente.

Le Dr Michel Bureau, président de la Commission, y voit une pause temporaire. Il y a une période de stabilité, mais je prévois qu'on va continuer à avoir 10 % à 15 % d'augmentation par année, affirme-t-il.

Pour l’ensemble de l’année 2023, 5686 personnes ont obtenu l’aide médicale à mourir, indiquent les dernières données. Ce nombre correspond à plus de 7 % des décès enregistrés au Québec. Ils étaient moins de 500 en 2016.

Le Québec est devenu, en quelques années, l’endroit dans le monde où le recours à l’aide médicale à mourir est le plus fréquent. C’est plus du double de la proportion qui existe en Ontario.

Comprendre le recours à l’AMM

Devant l’intérêt ces dernières années pour obtenir l’aide médicale à mourir, la ministre déléguée à la Santé et aux Aînés, Sonia Bélanger, a mandaté récemment une équipe de recherche qui devra se pencher sur les motifs des usagers.

La ministre Sonia Bélanger.

Sonia Bélanger, ministre déléguée à la Santé et aux Aînés

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Le budget de recherche prévu pour ce projet dans le cadre du Fonds de recherche du Québec s’élève à plus de 920 000 $ sur trois ans.

Nous avons une acceptabilité sociale très élevée et c’est quelque chose que nous devons comprendre pour continuer de mieux servir les Québécoises et les Québécois, avait déclaré par écrit la ministre Bélanger. Je vais suivre avec attention les conclusions de la recherche.

Québec souhaite élargir l’AMM dès l’automne aux demandes anticipées pour des personnes souffrant d'un trouble neurocognitif majeur comme la maladie d'Alzheimer.

La ministre Bélanger demandait récemment au gouvernement fédéral d’apporter une modification au Code criminel uniquement au Québec afin de protéger les professionnels de la santé d'éventuelles poursuites.

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